Você conhece "Epidermólise Bolhosa"?

"Dentro do termo "Epidermólise Bolhosa" são agrupadas várias raras doenças hereditárias da pele, que são caracterizadas por uma grande sensibilidade da pele e das mucosas e que, através de leves ferimentos, levam à formação de bolhas. Os tipos de Epidermólise Bolhosa podem se apresentar bastante variados, embora alguns sejam bem mais graves do que outros."

Trabalhei em uma escola onde tínhamos um aluno com esta doença. Tentamos utilizar com ele computador, mas infelizmente o que conseguimos estava muito ultrapassado e não comportava programas novos. Tentamos arranjar um adaptador para que ele utilizasse com o lápis, mas infelizmente os adaptadores são feitos de borracha e ele não pode sofrer pressão, pois pode causar sangramento. São crianças portadoras de uma doença de pele, mas intelectualmente capazes de frequentar uma escola com êxito, não fossem os problemas da doença que por vezes os impossibilitam de ir à escola (quando estão com muitas bolhas que causam sangramento e muitas vezes os impossibilita de comer).

Acho de suma importância que pessoas de todas as áreas tomem conhecimento desta doença, para quem sabe juntos, possamos achar uma solução, em termos de tratamento que suavize os problemas causados pela mesma,  e de tecnologias assistivas para o maior aproveitamento destas crianças, do seu potencial intelectual.